Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

GERNA: Grupo Enfermedades Raras de Navarra
Proyecto presentado:

"Enfermedades raras: afectados/ familiares"
En 2019, queremos iniciar un nuevo programa de Atención Integral Centrado en la Persona que dé respuesta a las necesidades físicas, sociales, emocionales y de autonomía de todos los socios: afectados, familiares y familiares cuidadores. Pretendemos que aquellas personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas con el objetivo de buscar estrategias que faciliten su vida diaria: sesiones de Fisioterapia, Terapia ocupacional y Psicología. La intervención será individualizada, integral y centrada en cada persona.
Más detalles del proyecto

La intervención se verá acompañada por la inclusión de los participantes en Grupos de Apoyo en los que trabajar las emociones, conflictos, situaciones familiares que viven a diario y en las que su enfermedad juega un papel fundamental. Esta actividad incluye a los familiares y familiares cuidadores directos de las personas afectadas en grupos propios con el objetivo de fomentar una red informal propia, en la que sentirse acogido sin ser juzgado, y en la que recibir técnicas de gestión del estrés, manejo de conflicto. Trabajar diferentes aspectos que permitan la mejoría de la calidad de vida.

Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las 8.000 enfermedades consideradas como raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria, que supone un máximo de 5 personas de cada 10.000. GERNA surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral y global en múltiples temas de sus actividades diarias, salvando las diferencias específicas de cada enfermedad. Actualmente somos 277 socios entre afectados, familiares y amigos: 240 afectados -79 niños y 161 adultos-, con 147 enfermedades diferentes y 19 sin diagnóstico.
Votos registrados: 44172 votos

Descripción de la entidad

Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las 8.000 enfermedades consideradas como raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria, que supone un máximo de 5 personas de cada 10.000. GERNA surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral y global en múltiples temas de sus actividades diarias, salvando las diferencias específicas de cada enfermedad. Actualmente somos 277 socios entre afectados, familiares y amigos: 240 afectados -79 niños y 161 adultos-, con 147 enfermedades diferentes y 19 sin diagnóstico.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad Foral de Navarra

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