Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES
Proyecto presentado:

"Atención: cuidados paliativos pediátricos"
Los cuidados paliativos pediátricos son la atención integral al niño y a sus familias, prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades que se detecten en las esferas físicas, psicológica, social y espiritual. Los pacientes ingresan en cuidados paliativos en el momento que las intenciones curativas producen más daño que beneficio y se tratan en régimen de hospitalización domiciliaria. Por tanto, los pacientes que precisan cuidados paliativos pediátricos son todos aquellos que presenten una condición que suponga una seria amenaza para su vida.
Más detalles del proyecto

En España mueren cada año alrededor de 3.000 niños. Aunque la mortalidad en la infancia ha descendido, la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado. Cada vez hay más niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años. Alrededor del 50% de los niños fallecidos mueren por enfermedades graves que limitan la vida (40% por patologías oncológicas y un 60% por otras enfermedades).En la Región de Murcia se estima que el número de menores de 18 años es de 335.000 mil, de los cuales aproximadamente 543 padecen enfermedades limitantes.

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue creada el 25 de enero de 2008 y está compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos. El objetivo es crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER) y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. D’Genes colabora con la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de la Arrixaca mejorando la calidad de vida de familiares y enfermos de cuidados paliativos pediátricos prestando atención psicosocial. https://www.youtube.com/watch?v=G4YxYUJsCP0
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Descripción de la entidad

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue creada el 25 de enero de 2008 y está compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos. El objetivo es crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER) y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. D’Genes colabora con la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de la Arrixaca mejorando la calidad de vida de familiares y enfermos de cuidados paliativos pediátricos prestando atención psicosocial. https://www.youtube.com/watch?v=G4YxYUJsCP0
Comunidad Autónoma de la entidad: Región de Murcia

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