Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

FUNDACIÓN STOP SANFILIPPO
Proyecto presentado:

"Terapias paliativas niños afectados "
Los niños con síndrome de Sanfilippo necesitan tratamientos individualizados diarios dirigidos a mantener la movilidad y a fomentar el aprendizaje. Desde la fundación Stop Sanfilippo se pretende que en 2019 se pueda dar continuidad a un proyecto iniciado en 2013, que consiste ayudar a los niños afectados para que tengan tratamiento gratuito de fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, logopedia, y/o estimulación sensorial. Estos tratamientos de apoyo son muy importantes para reducir al máximo el deterioro físico y neurológico de estos niños, y mejorar en la medida de lo posible su calidad de vida.
Más detalles del proyecto

La fundación costea el tratamiento de una sesión semanal durante los 12 meses del año de una terapia que ellos elijan a cada uno de estos niños. En la actualidad, se benefician unos 30 niños de este proyecto. La experiencia clínica a nivel mundial ha demostrado que estas terapias que generan un estímulo continuo en estos niños facilitan que la pérdida de capacidades sea significativamente más lenta. La esperanza de vida de estos niños no supera la adolescencia, por ello, es importante que estos tratamientos se apliquen cuanto antes y así maximizar su calidad de vida.

Stop Sanfilippo es una fundación que tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.Síndrome de SanFilippo,es una enfermedad que causa un deterioro neurodegenerativo similar a lo que sería un “alzheimer infantil”,presentando problemas para concentrarse, conciliar el sueño, hablar, aprender,andar o tragar.
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Descripción de la entidad

Stop Sanfilippo es una fundación que tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.Síndrome de SanFilippo,es una enfermedad que causa un deterioro neurodegenerativo similar a lo que sería un “alzheimer infantil”,presentando problemas para concentrarse, conciliar el sueño, hablar, aprender,andar o tragar.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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