Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

AEFA-KABUKI (SÍNDROME DE KABUKI)
Proyecto presentado:

"Empoderamiento de los Kabukis"
El síndrome Kabuki es una enfermedad rara. Los afectados tienen muchas patologías: malformaciones cardiológicas y esqueléticas, hipotonía, laxitud, problemas inmunológicos, neurológicos; de deglución, lenguaje y de comportamiento (TEA). Nuestro proyecto se centra en fomentar el uso de materiales ortopédicos que, unidos a variados tratamientos, mejoran notablemente su calidad de vida. Estas terapias suponen un importante gasto para la familia que no todas pueden asumir. Nuestro objetivo es evitar que la falta de recursos económicos sea un impedimento para recibir tratamiento.
Más detalles del proyecto

El S.Kabuki afecta a 1/32000 niños. Es un trastorno genético y el grado de afectación y clínica de los pacientes es muy variado. Los tratamientos médicos son gratuitos, pero muchas terapias y actividades complementarias, aconsejadas por especialistas para favorecer el desarrollo y evolución positiva del paciente, no están cubiertas por la Seguridad Social, siendo necesario recurrir a centros privados (con precios muy elevados). La opción de crear un centro de terapias y actividades complementarias se descarta ya que los afectados están dispersos por toda España y no podrían acudir regularmente.

Nuestros objetivos son: - Dar apoyo emocional y material a los miembros de la asociación. - Participar y llevar a cabo acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por S. Kabuki y sus familias. - Sensibilizar a la opinión pública y organismos e instituciones, tanto nacionales como internacionales. - Promocionar y coordinar el intercambio de conocimientos e información entre los profesionales socio-sanitarios, los afectados y sus familiares y entorno. - Recaudar fondos para financiar y fomentar la investigación y estudios sobre el S. de Kabuki.
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Descripción de la entidad

Nuestros objetivos son: - Dar apoyo emocional y material a los miembros de la asociación. - Participar y llevar a cabo acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por S. Kabuki y sus familias. - Sensibilizar a la opinión pública y organismos e instituciones, tanto nacionales como internacionales. - Promocionar y coordinar el intercambio de conocimientos e información entre los profesionales socio-sanitarios, los afectados y sus familiares y entorno. - Recaudar fondos para financiar y fomentar la investigación y estudios sobre el S. de Kabuki.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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