Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA
Proyecto presentado:

"Detección precoz de arritmias malignas "
Detección precoz de arritmias malignas para prevenir la muerte súbita en niños con Laminopatía a través de la implantación de un Holter en el corazón. La Laminopatía es una enfermedad terrible, rarísima, que afecta a niños desde su nacimiento causando insuficiencia respiratoria, pérdida de fuerza en brazos y pies, debilidad en cuello y tronco, lo que lleva a una gran falta de movilidad y a la necesidad de utilizar silla de ruedas. Aparecen problemas cardiorespiratorios, lo que aumenta el riesgo de muerte súbita por arritmias malignas. Es degenerativa, sin cura y una esperanza de vida muy corta. El proyecto se desarrolla en el HSJD (Hospital San Joan Deu).
Más detalles del proyecto

El proyecto consiste en la implantación de un Holter subcutáneo en el corazón, del cual la doctora Georgia Sarquella Brugada (HSJD) recibe información y permite detectar las arritmias malignas, informando a las familias del paciente. Es un sistema de monitorización domiciliaria. Gracias a este aparato se obtuvieron datos relevantes que indicaron la urgente implantación de marcapasos, desfibrilador o ambos. Hoy por hoy se ha salvado la vida a 4 niños de la Fundación.

La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía (FAM), se creó en el año 2014 con el objetivo principal de luchar por recaudar fondos para la investigación, divulgación y sensibilización, para mejorar la calidad de vida de los niños con laminopatía y encontrar una cura. Trata de ayudar a familias y a identificar nuevos casos (en España no llega a 10 niños los casos conocidos, y en el mundo hay alrededor de 100 casos) mediante campañas de información y divulgación. No perdemos la ilusión y la esperanza. Somos la única fundación que investiga esta enfermedad, para curarla.
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Descripción de la entidad

La Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía (FAM), se creó en el año 2014 con el objetivo principal de luchar por recaudar fondos para la investigación, divulgación y sensibilización, para mejorar la calidad de vida de los niños con laminopatía y encontrar una cura. Trata de ayudar a familias y a identificar nuevos casos (en España no llega a 10 niños los casos conocidos, y en el mundo hay alrededor de 100 casos) mediante campañas de información y divulgación. No perdemos la ilusión y la esperanza. Somos la única fundación que investiga esta enfermedad, para curarla.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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