Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

APERTCRAS: ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT
Proyecto presentado:

"Becas para el acceso de las familias a tratamientos"
Entre los problemas que se encuentran las familias está el gasto económico adicional de hacer frente a la enfermedad, ya que muchos de los tratamientos, imprescindibles para los pacientes con Síndrome de Apert, están excluidos del sistema público de salud, causando el empobrecimiento de las familias y aumentando dramáticamente la desigualdad de acceso al cuidado de las personas afectadas. Desde el servicio de atención psicosocial de la asociación se apoyará a las familias aportando diferentes recursos, priorizando aquellas en situación de mayor vulnerabilidad económica.
Más detalles del proyecto

El síndrome de Apert y el resto de craneosinostosis pertenecen por su baja prevalencia y alto nivel gravedad al grupo de enfermedades denominadas “raras” o “poco frecuentes. La estimulación temprana y la intervención de diferentes profesionales médico-psico-sociales (fisioterapeutas, logopedas, psicólogos/as, trabajadores/as sociales, médicos/as, terapeutas, ortodoncistas, oftalmólogos, maestros/as, etc…), así como el uso de diferentes aparatos ortopédicos(casco, plantillas para los pies, audífonos, etc.) son esenciales para conseguir un desarrollo equilibrado de la persona afectada en todos los aspectos, que le permita una mejor integración psico-social y el máximo desarrollo de sus capacidades. La ayuda psicológica es fundamental para la integración escolar y el desarrollo de su personalidad, especialmente durante la pubertad, y ha de ir acompañado por apoyo a todo el grupo familiar. Del refuerzo que reciba el niño en todos los ámbitos desde una edad temprana, dependerá su desarrollo integral en la educación escolar y posterior mundo laboral.

La Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCras) surge en 1999 ante la necesidad de madres y padres de personas afectadas de dar a conocer en la sociedad síndromes craneofaciales y mejorar su calidad de vida. Ofrece atención psicosocial a las personas afectadas y familias, tiene un servicio de información y orientación, se realizan actividades de ocio y unas jornadas anuales, se realizan actividades de visibilidad (carreras solidarias, etc.), talleres de sensibilización, etc. La asociación pertenece a Feder (Federación Española de Enfermedades raras).
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Descripción de la entidad

La Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCras) surge en 1999 ante la necesidad de madres y padres de personas afectadas de dar a conocer en la sociedad síndromes craneofaciales y mejorar su calidad de vida. Ofrece atención psicosocial a las personas afectadas y familias, tiene un servicio de información y orientación, se realizan actividades de ocio y unas jornadas anuales, se realizan actividades de visibilidad (carreras solidarias, etc.), talleres de sensibilización, etc. La asociación pertenece a Feder (Federación Española de Enfermedades raras).
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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