Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-06-03T10:04:44+00:00

Entidades y proyectos

AEIASW
Proyecto presentado:

"Servicio de atención para personas con síndrome de Wolfram"
La finalidad de este proyecto es mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Wolfram y sus familiares, proporcionándoles las herramientas necesarias para aceptar la enfermedad y adaptarse a la nueva situación. Dado que nuestra entidad es de ámbito estatal y nuestra sede social se encuentra en Almería, vemos la necesidad de acercar todos nuestros recursos a nivel bio-psicosocial a todos los pacientes con síndrome de Wolfram y sus familiares. Para ello, queremos desarrollar este proyecto mediante un servicio on-line.
Más detalles del proyecto

A través del servicio online, los profesionales de nuestra entidad atenderán a todos los usuarios a través de internet mediante el programa Skype, intentando resolver cualquier aspecto relacionado con la enfermedad. El profesional y el usuario/a se conectan al mismo tiempo a la red. Uno desde la asociación y el otro desde su casa (teniendo máxima privacidad posible) o en diversos lugares, a través del móvil, manteniendo una videoconferencia donde los pacientes con S. Wolfram plantean diferentes consultas. El profesional hará derivaciones y citará a los afectados en función a sus necesidades.

La asociación es una organización sin ánimo de lucro que tiene como principal misión el fomento del estudio, la investigación y el conocimiento social, médico y científico de las enfermedades raras o poco frecuentes, y en concreto del Síndrome de Wolfram, para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen dicha enfermedad. Las actividades llevadas a cabo por nuestro equipo multidisciplinar se basan en la orientación, el apoyo psicosocial y la mediación con las familias afectadas, consiguiendo la plena integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida diaria.
Votos registrados: 2042 votos

Recuerda que podrás votar una única vez y a un solo proyecto. Una vez emitido el voto, no podrás volver a votar.


Descripción de la entidad

La asociación es una organización sin ánimo de lucro que tiene como principal misión el fomento del estudio, la investigación y el conocimiento social, médico y científico de las enfermedades raras o poco frecuentes, y en concreto del Síndrome de Wolfram, para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen dicha enfermedad. Las actividades llevadas a cabo por nuestro equipo multidisciplinar se basan en la orientación, el apoyo psicosocial y la mediación con las familias afectadas, consiguiendo la plena integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida diaria.
Comunidad Autónoma de la entidad: Andalucía

¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años