Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

ELA España
Proyecto presentado:

"R.A.I.L."
La Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada sobre las leucodistrofias y sus enfoques terapéuticos. Favorece los intercambios y sirve de enlace con el medio médico. Expide una documentación precisa sobre todas las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad y procura ayudar a las familias en la búsqueda de soluciones personalizadas.
Más detalles del proyecto

Dentro de este programa, se integran tres servicios: - Servicio de Información y Orientación (SIO): es un servicio que tiene como función formar e informar sobre el conocimiento de las Leucodistrofias, sus síntomas y alteraciones más frecuentes. - Servicio de Atención psicológica: Tiene por objetivo: proporcionar las herramientas, pautas y tareas para la aceptación y el desarrollo normal del núcleo familiar, y proporcionar una red de iguales. - Segunda Opinión Médica: consulta y solicitud de segundas opiniones a especialistas en leucodistrofias, a profesionales de referencia a nivel europeo.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia, creada el 10 marzo de 2001, se hermanó en el año 2005 con la Asociación Europea contra las Leucodistrofias, pasando a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo:sacar a los afectados por esta enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.
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Descripción de la entidad

La Asociación Española contra la Leucodistrofia, creada el 10 marzo de 2001, se hermanó en el año 2005 con la Asociación Europea contra las Leucodistrofias, pasando a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo:sacar a los afectados por esta enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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