Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME MOWAT WILSON
Proyecto presentado:

"Mejora “comunicación” afectados por el síndrome Mowat Wilson (SMW)"
Otra de las complicaciones que tienen los enfermos SMW es la falta de lenguaje. Esta ausencia conlleva una dificultad añadida en su día a día, que les impide comunicar sus emociones y necesidades. La falta del lenguaje se intenta suplir mediante sistemas basados en la comunicación aumentativa y alternativa. A día de hoy, los tableros de pictogramas son uno de los sistemas más utilizados por las personas con falta de lenguaje. Estos tableros se han de adaptar a las necesidades de cada usuario por lo que se requiere de un gran trabajo de preparación así como de sus constantes actualizaciones.
Más detalles del proyecto

Además, su aparatoso volumen y peso limita su uso a un entorno muy reducido. Actualmente existen en el mercado alternativas equivalentes a los tableros de pictogramas basadas en las nuevas tecnologías. Pretendemos comenzar a incorporar la tecnología para el uso de pictogramas, que sin duda alguna contribuye a mejorar la comunicación de nuestros pacientes y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

Somos una asociación nacional de familias con hijos afectados con el Síndrome Mowat Wilson (SMW). Este síndrome clínicamente descrito en 1998, se considera una enfermedad rara. SMW está causado por la mutación o pérdida del genZEB2 y se caracteriza por un distintivo fenotipo facial, múltiples malformaciones congénitas y discapacidad intelectual. Desde la asociación, además de dar visibilidad a la enfermedad, ofrecemos a los afectados y a sus familiares apoyo material y emocional. Intentamos proporcionar un instrumento cercano y eficaz que ayude en la enorme tarea de mejorar su calidad de vida.
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Descripción de la entidad

Somos una asociación nacional de familias con hijos afectados con el Síndrome Mowat Wilson (SMW). Este síndrome clínicamente descrito en 1998, se considera una enfermedad rara. SMW está causado por la mutación o pérdida del genZEB2 y se caracteriza por un distintivo fenotipo facial, múltiples malformaciones congénitas y discapacidad intelectual. Desde la asociación, además de dar visibilidad a la enfermedad, ofrecemos a los afectados y a sus familiares apoyo material y emocional. Intentamos proporcionar un instrumento cercano y eficaz que ayude en la enorme tarea de mejorar su calidad de vida.
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

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