Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

FEDERACIÓN FM Y SFC CASTILLA LA MANCHA
Proyecto presentado:

"Fibromialgia. Comprendida y visible"
Se publicará un libro donde hemos intentado captar el punto de vista de las personas con fibromialgia, intentando situarnos en su mente y emociones. Nos han mostrado la vivencia interna que la persona tiene de su enfermedad, observando las actitudes que las personas muestran ante la enfermedad, observando participativamente a las personas que tienen esta enfermedad, visitando asociaciones, realizando entrevistas. Queremos que este libro sirva a pacientes a sentirse identificadas, que vean que no están solas y que su enfermedad y sentimientos es muy real, y así lo demuestra la ciencia.
Más detalles del proyecto

Estas patologías tardan una media de 7 años en diagnosticar, y las pacientes durante este tiempo atraviesan un desierto donde nadie les ayuda ni les da una orientación. Cuando llega el diagnostico, por un lado, ya tienes nombre para lo que te pasa; por otro lado, el sentimiento general es, ¿y ahora qué? ¿cómo me afectará? ¿qué puedo hacer? ¿cambiará mi vida? En este punto es donde el libro que queremos publicar ayudará a las paciente, creando un paciente que conozca su enfermedad, que es muy complicada.

La Federación Regional de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla La Mancha surge por la necesidad de agrupar a un colectivo que se encuentra inmerso en un vacío socio-sanitario. Buscamos lograr que la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sean reconocidas y aceptadas por los profesionales de la salud y autoridades sanitarias en nuestra Comunidad Autónoma (tal como se reconoce por la OMS desde el año 1993). Conseguir ser tratados dentro del Servicio de la Salud de Castilla la Mancha como enfermos reales, no imaginarios.
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Descripción de la entidad

La Federación Regional de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla La Mancha surge por la necesidad de agrupar a un colectivo que se encuentra inmerso en un vacío socio-sanitario. Buscamos lograr que la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sean reconocidas y aceptadas por los profesionales de la salud y autoridades sanitarias en nuestra Comunidad Autónoma (tal como se reconoce por la OMS desde el año 1993). Conseguir ser tratados dentro del Servicio de la Salud de Castilla la Mancha como enfermos reales, no imaginarios.
Comunidad Autónoma de la entidad: Castilla-La Mancha

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