Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-06-03T10:04:44+00:00

Entidades y proyectos

DEBRA ESPAÑA
Proyecto presentado:

"Nacer con piel de mariposa"
El proyecto "Nacer con piel de mariposa" se lleva a cabo durante todo el año y por toda la geografía española. Los técnicos de DEBRA (Enfermeras, Psicólogas y Trabajadoras Sociales) se desplazan a cualquier parte de España en el que haya un nuevo nacimiento de un niño/a diagnosticado de epidermólisis bullosa. Estas visitas tienen como objetivo proporcionar información y asesoramiento sobre la enfermedad y sus cuidados a las familias y profesionales sociosanitarios.
Más detalles del proyecto

Las visitas se realizan durante el primer año de vida del bebé con Piel de Mariposa y se realizan del siguiente modo: -Visita de inmediatez: Se acude al lugar del nacimiento entre las 24-72 horas tras el nacimiento. -Visita al alta hospitalaria: acompañamos a la familia durante este proceso desplazándonos hasta su domicilio y entorno, ofreciendo nuestro apoyo en la gestión de recursos. -Visita a los 6 meses de edad: volvemos al domicilio familiar para hacer un seguimiento de los cuidados del bebé, ofreciendo nuevas recomendaciones y reforzando los éxitos conseguidos.

La Asociación DEBRA España es una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 1993 y declarada de utilidad publica por el Ministerio del Interior en el año 2007. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. Para cumplir con esta misión, la Asociación lleva a cabo actuaciones de asesoramiento e información sobre los aspectos de la enfermedad. También ofrece asistencia y formación sociosanitaria a familiares, cuidadores y profesionales de los ámbitos sanitarios,educativos,sociales, etc.
Votos registrados: 341 votos

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Descripción de la entidad

La Asociación DEBRA España es una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 1993 y declarada de utilidad publica por el Ministerio del Interior en el año 2007. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. Para cumplir con esta misión, la Asociación lleva a cabo actuaciones de asesoramiento e información sobre los aspectos de la enfermedad. También ofrece asistencia y formación sociosanitaria a familiares, cuidadores y profesionales de los ámbitos sanitarios,educativos,sociales, etc.
Comunidad Autónoma de la entidad: Andalucía

¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años