Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-06-03T10:04:44+00:00

Entidades y proyectos

ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HIDROSADENITIS
Proyecto presentado:

"Apoyo emocional a pacientes de HS"
ASENDHI quiere poner en marcha un proyecto de apoyo emocional a pacientes de hidrosadenitis (HS) vía telefónica, videoconferencia u online. La realidad de la HS es muy dura: los pacientes tardan 9 años de media en ser diagnosticados y visitan 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta diagnóstico. Ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%), problemas psico-emocionales (20%) y laboral (16%). A nivel laboral, los pacientes están de baja 35 días de media y tienen que ausentarse 27 días de su puesto de trabajo por visitas médicas.
Más detalles del proyecto

· 9 de cada 10 pacientes con HS afirman que la enfermedad afecta a su vida diaria. · Los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), supuración (25%), olor (21%) y la reducida movilidad (23%). El 20% manifiesta que la enfermedad afecta a su vida sexual. · Un estudio europeo concluye que los pacientes de HS son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida. Su calidad de vida es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicha patología. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. Más información: www.as
Votos registrados: 533 votos

Recuerda que podrás votar una única vez y a un solo proyecto. Una vez emitido el voto, no podrás volver a votar.


Descripción de la entidad

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicha patología. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. Más información: www.as
Comunidad Autónoma de la entidad: Comunidad de Madrid

¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años