Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-06-03T10:04:44+00:00

Entidades y proyectos

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG
Proyecto presentado:

"Mi primer paso"
El proyecto consiste en el desarrollo de dos circuitos de tratamientos para 5 niños (2 veces por semana) con sesiones de Athlant (ortesis completa tipo mono, unido por unos corchetes que se ajustan al cuerpo del paciente, posee una silueta neumática integrada situada a lo largo de los músculos antagonistas del tronco y las extremidades), fisioterapia neuropediátrica, hidroterapia, Lokomat (órtesis de marcha robotizada) y Topology (sistema de neuroestimulación de bajas frecuencias) que ayuden a nuestros hijos a dar un paso de forma autónoma por primera vez.
Más detalles del proyecto

La Asociación es de ámbito nacional, aunque el domicilio social actualmente está en Valladolid. Los beneficiarios del proyecto serán por tanto aquellos niños que puedan acercarse hasta la Fundación NIPACE, reconocida nacional e internacionalmente como uno de los principales centros de rehabilitación neurológica en España y Europa y pioneros en España en la introducción del tratamiento intensivo con órtesis Spidersuit y Adeli, y la introducción también del Robot Lokomat pediátrico y adulto.

Al tratarse de una asociación de familias que tienen uno o más miembros afectos de esta enfermedad poco frecuente (Síndrome CDG -39 familias asociadas-), que no cuenta con tratamiento curativo, el principal objetivo que perseguimos es el de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos tanto a nivel terapéutico como a nivel social, educativo..., sin dejar de lado la lucha constante para recaudar fondos que nos ayuden a financiar proyectos de investigación que den con un tratamiento curativo para la enfermedad.
Votos registrados: 3332 votos

Recuerda que podrás votar una única vez y a un solo proyecto. Una vez emitido el voto, no podrás volver a votar.


Descripción de la entidad

Al tratarse de una asociación de familias que tienen uno o más miembros afectos de esta enfermedad poco frecuente (Síndrome CDG -39 familias asociadas-), que no cuenta con tratamiento curativo, el principal objetivo que perseguimos es el de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos tanto a nivel terapéutico como a nivel social, educativo..., sin dejar de lado la lucha constante para recaudar fondos que nos ayuden a financiar proyectos de investigación que den con un tratamiento curativo para la enfermedad.
Comunidad Autónoma de la entidad: Castilla y León

¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años