Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-06-03T10:04:44+00:00

Entidades y proyectos

FUNDACIÓ MSD DÈFICIT MULTIPLE DE SULFACT
Proyecto presentado:

"Teràpia Gènica per MSD"
Nuestro objetivo es mejorar la vida de los niños que padecen Déficit Múltiple de Sulfactasa (MSD), una enfermedad degenerativa, neurológica y que afecta a todo el cuerpo (es similar al Parkinson y al Alzheimer). Actuamos directamente en la raíz del problema, sustituyendo el gen incorrecto por el correcto mediante la terapia génica para MSD. Afecta a poquísimos niños, aproximadamente 70 en el mundo, y en España solamente a Ivet Melús, a quién veréis en la web repetidas veces.
Más detalles del proyecto

Actualmente la Terapia Génica seestá investigando en Dallas, a manos del Dr.Steve Gray y quién desde España queremos ayudar, queremos que nos escuchen y queremos formar parte del proyecto y de momento estamos muy contentos ya que las esperanzas son reales. La terapia génica ya se ha llevado a cabo en varias enfermedades genéticas y con buenísimos resultados.

Nuestra hija Ivet tiene un gen defectuoso, SUMF01. Este gen produce una proteína que, en el caso de nuestra hija, no se produce o se produce incorrectamente, lo que le causa la enfermedad Déficit Múltiple de Sulfactasa, que en nomenclatura científica, es MSD. Necesitamos el avance científico para detener la degeneración de las personas con MSD. Actualmente no hay cura, ni ningún tratamiento aprobado para detener su proceso, pero se está trabajando con las investigaciones la Terapia Génica por MSD, esta terapia es el avance científico necesario para detener y mejorar la vida de todos los niños que padecen MSD.
Votos registrados: 7007 votos

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Descripción de la entidad

Nuestra hija Ivet tiene un gen defectuoso, SUMF01. Este gen produce una proteína que, en el caso de nuestra hija, no se produce o se produce incorrectamente, lo que le causa la enfermedad Déficit Múltiple de Sulfactasa, que en nomenclatura científica, es MSD. Necesitamos el avance científico para detener la degeneración de las personas con MSD. Actualmente no hay cura, ni ningún tratamiento aprobado para detener su proceso, pero se está trabajando con las investigaciones la Terapia Génica por MSD, esta terapia es el avance científico necesario para detener y mejorar la vida de todos los niños que padecen MSD.
Comunidad Autónoma de la entidad: Cataluña

¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años