Asociaciones – DETALLE / Fase 22019-10-01T10:00:42+00:00

Entidades y proyectos

ASOCIACIÓN HPN
Proyecto presentado:

"Apoyo a afectados por HPN y familiares"
Apoyo integral a afectados por HPN y sus familiares. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad crónica minoritaria. Con este proyecto ofrecemos apoyo y asistencia psicológica y social a las personas afectadas por HPN y a sus familiares. Para ello se proporciona de forma gratuita el servicio de atención psicológica; se ofrece información y asesoramiento; se promociona el conocimiento sobre la enfermedad para conseguir su detección precoz y se realizan jornadas y encuentros de afectados donde se crea un espacio de unión entre médicos y pacientes y de pacientes entre sí.
Más detalles del proyecto

Los pacientes con HPN tienen una calidad de vida afectada. Los síntomas de la enfermedad los incapacita, en la mayoría de los casos, en su vida profesional y personal. Se estima que en España hay 300 personas que sufren la enfermedad, beneficiarios directos del proyecto. Beneficiarios indirectos los familiares de los pacientes, todas las personas relacionadas y la sociedad en general. La entidad tiene 10 años de experiencia. El ámbito territorial de este proyecto es nacional. El proyecto se llevará a cabo desde el 1 de enero hasta el 31 de diciembre de 2020.

Las líneas de trabajo fundacionales de la Asociación se centran: en fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN); asesorar, apoyar e informar a los enfermos y familiares; promover el conocimiento sobre esta enfermedad y promocionar becas científicas. Servicios - Servicio de orientación, información y atención social. - Atención psicológica. - Asesoría jurídica. Actividades - Congresos, jornadas y encuentros de pacientes. - Información y sensibilización sobre la enfermedad, tanto entre el personal médico como a la sociedad en general.
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Descripción de la entidad

Las líneas de trabajo fundacionales de la Asociación se centran: en fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN); asesorar, apoyar e informar a los enfermos y familiares; promover el conocimiento sobre esta enfermedad y promocionar becas científicas. Servicios - Servicio de orientación, información y atención social. - Atención psicológica. - Asesoría jurídica. Actividades - Congresos, jornadas y encuentros de pacientes. - Información y sensibilización sobre la enfermedad, tanto entre el personal médico como a la sociedad en general.
Comunidad Autónoma de la entidad: Cataluña

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