Asociaciones / Fase 22019-10-01T10:24:42+00:00

Estas son las iniciativas seleccionadas en el proyecto “Contigo, 50 y más” de Cinfa.
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La asociación está formada por padres de niños que padecen/han padecido un proceso oncológico en la Unidad de Oncología Infantil del Hospital de Cruces-Barakaldo. Los objetivos de esta asociación sin ánimo de lucro son: -Contribuir a normalizar la imagen y vida del niño oncológico y sus familias. -Organizar y promocionar iniciativas que contribuyan a facilitar la vida del día a día de los niños oncológicos del HU de Cruces-Barakaldo, y sus familias. -Recaudar fondos para promover estudios e investigaciones médico-científicas en la lucha contra el cáncer infantil. -Concienciar a la población sobre la donación de médula ósea.
Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las 8.000 enfermedades consideradas como raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria, que supone un máximo de 5 personas de cada 10.000. GERNA surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral y global en múltiples temas de sus actividades diarias, salvando las diferencias específicas de cada enfermedad. Actualmente somos 277 socios entre afectados, familiares y amigos: 240 afectados -79 niños y 161 adultos-, con 147 enfermedades diferentes y 19 sin diagnóstico.
Rosae tiene como objetivos fundamentales: ·  Proporcionar apoyo e información a las mujeres que padecen o han padecido cáncer de mama y sus familias. ·  Realizar una labor de concienciación sobre la importancia de la prevención de la enfermedad. ·  Conseguir recursos económicos para destinarlos a la investigación del cáncer de mama.
Nuestros objetivos son: - Orientar todas sus acciones hacia la consecución de una vida digna para las personas con discapacidad intelectual, procurando la asistencia y tutela necesarias. - Fomentar la integración social de las personas atendidas en el CAIDIS Oncineda (Centro de Atención Integral a la Discapacidad). - Colaborar con la Dirección en la aplicación de los programas, tratamientos y organizaciones del Ccentro sobre prevención, cuidados médicos y psicológicos, rehabilitación, educación, orientación e integración social de las personas con discapacidad intelectual. -Contactar e intercambiar conocimientos y experiencias con asociaciones.
La asociación de padres unidos Pequeño Valiente es una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y madres del hospital materno infantil de las Palmas de Gran Canaria con hijos afectados de cáncer. En 2006, un grupo de padres detectaron grandes carencias y necesidades dentro de la planta de oncohematología y unieron sus fuerzas para crear Pequeño Valiente. En el año 2007,se inscribió en el registro de asociaciones de canarias, y en el 2009 comenzamos a formar parte de la Federación de Padres de Niños con Cáncer. En el 2014 Pequeño Valiente fue declarado Entidad de Utilidad Pública.
Al tratarse de una asociación de familias que tienen uno o más miembros afectos de esta enfermedad poco frecuente (Síndrome CDG -39 familias asociadas-), que no cuenta con tratamiento curativo, el principal objetivo que perseguimos es el de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos tanto a nivel terapéutico como a nivel social, educativo..., sin dejar de lado la lucha constante para recaudar fondos que nos ayuden a financiar proyectos de investigación que den con un tratamiento curativo para la enfermedad.
Somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, formada por familiares de personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Actualmente somos 60 familias. La AESWH ha conseguido, tras 9 años desde su constitución, convertirse en referente en España en el estudio y la investigación del SWH, así como en la entidad de apoyo y orientación a madres, padres y familiares de personas con SWH que viven en nuestro país, con el objetivo de mejorar su calidad de vida; apoyar a sus familias y entorno, compartiendo experiencias, conocimientos y recursos.
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil ANADEJU es una Asociación formada por padres de niños con Dermatomiositis Juvenil (DMJ), que es una enfermedad rara, autoinume, que afecta a 4 niños de cada millón. Pretende facilitar información adecuada a los pacientes afectados por DMJ, compartir experiencias en relación al diagnósitico y tratamientos de la enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños y sus familias y participar en los distintos proyectos de investigación y registros sobre la DMJ.
Somos una asociación nacional de familias con hijos afectados con el Síndrome Mowat Wilson (SMW). Este síndrome clínicamente descrito en 1998, se considera una enfermedad rara. SMW está causado por la mutación o pérdida del genZEB2 y se caracteriza por un distintivo fenotipo facial, múltiples malformaciones congénitas y discapacidad intelectual. Desde la asociación, además de dar visibilidad a la enfermedad, ofrecemos a los afectados y a sus familiares apoyo material y emocional. Intentamos proporcionar un instrumento cercano y eficaz que ayude en la enorme tarea de mejorar su calidad de vida.
La Asociación Valenciana de Afectados de Artritis (AVAAR) promueve, dirige y coopera en campañas de educación socio sanitarias destinadas a la divulgación de la artritis y sus variantes (artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis juvenil, artritis reactiva, espondiloartritis y enfermedades afines), sus consecuencias y su prevención para hacerla llegar al mayor número posible de afectados, prestando la colaboración necesaria en aspectos sociales, familiares, laborales y psicológicos, y promoviendo cualquier tipo de estudio científico y sanitario en mejora de la calidad de vida.
La Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 y declarada de Utilidad Pública. El domicilio social está sito en Madrid, aunque su ámbito de actuación corresponde a todo el territorio nacional. El objetivo fundamental de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias.
La asociación se constituye a principios del 2018, unos meses después de confirmar que nuestra hija padece síndrome de Angelman. Los objetivos son: dar visibilidad al síndrome y las enfermedades raras, informar de los avances y recaudar fondos para la investigación, colaborar con otras asociaciones, organizar eventos para cubrir terapias de Martina... Aunque tras ver la repercusión que ha tenido en Teruel nuestra asociación hemos decidido dar un paso más y realizar proyectos para ayudar a otros niños, así poder devolver todo el apoyo que recibimos diariamente. Nueva web en construcción.
Pichón Trail Project nace de la inquietud y pasión de un grupo de amigos por el deporte y por solidarizarse con la causa de la esclerosis múltiple. Tras varios años participando en carreras de montaña, con esta nueva motivación, decidimos formalizarnos como asociación social y presentar una misma imagen en las carreras que hacemos a lo largo del año. Todos los fondos que recaudamos se destinan a ayudar a personas y familias con esclerosis múltiple que necesitan tratamientos y ayudas técnicas. Visibilizar la esclerosis múltiple, desde muchas perspectivas: deporte, colegios...
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue creada el 25 de enero de 2008 y está compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos. El objetivo es crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER) y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. D’Genes colabora con la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de la Arrixaca mejorando la calidad de vida de familiares y enfermos de cuidados paliativos pediátricos prestando atención psicosocial. https://www.youtube.com/watch?v=G4YxYUJsCP0
Fin general: Mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral (PC)y encefalopatías afines de Valladolid y provincia, así como la de sus familiares mediante distintos servicios de PAP, de respiro familiar y apoyo a familias. Fines específicos: - Luchar por la visibilidad de las personas con PC, sus derechos y su dignidad mediante la realización de distintas campañas orientadas al disfrute de un ocio inclusivo. - Buscar recursos económicos y materiales encaminados a mejorar y ampliar los servicios que se prestan a los niños y adultos con PC y a sus familias.
Aspanoa es la Asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón.Su objetivo:mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer, apoyar a sus familias e impulsar la investigación contra el cáncer infantil.Servicios:apoyo psicológico y social,fisioterapia,musicoterapia, rehabilitación neuropsicológica o actividades de ocio y tiempo libre.Dispone de un piso de acogida junto al Hospital infantil Miguel Servet de Zaragoza para las familias desplazadas,pago de las comidas al acompañante del niño ingresado en Oncopediatría y Casa en Almudévar para campamentos,conviencias y respiros familiares.
¡Participa! Vota nuestro proyecto en https://bit.ly/315pMYf  Los 50 proyectos más votados recibirán una donación de 5.000 euros de Cinfa cada uno. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMás #Cinfa50Años